氷水チャレンジと筋委縮性側索硬化症(ALS)について

氷水チャレンジ ALS 2氷水チャレンジはアイス・バケツ・チャレンジっていうチャリティ支援パフォーマンスで、アメリカから始まった支援活動なのよ。



三名を指名してから、バケツに入った氷水を頭からかぶるの。指名された三名は以下から選択する。



  1. 同じように氷水をかぶる
  2. 100ドル(一万円)の寄付をする
  3. もしくは上記の二つを両方行う


で、注意して欲しいのは、本来の氷水チャレンジ(アイス・バケツ・チャレンジ)では、指名された人は自由に寄付先を選ぶことができたってこと。



氷水チャレンジという支援活動は、本来は筋委縮性側索硬化症(ALS)の寄付に限定していなかったのよ。これを知らない人って結構多いと思う。

氷水チャレンジを拒否した芸能人

日本の芸能人で武井壮さんが、「筋委縮性側索硬化症(ALS)に限らない難病支援に、水不足や衛生に関する支援に、飢饉に関する支援に、さらに東北で被災された方々への寄付などにその思いを回します!!」とツイートしたんだけど、本来の氷水チャレンジの内容から考えると、実は武井壮さんのツイート内容は正解なのよ。


まぁ武井壮さんのもう一つのツイート「フェイスブックで氷水チャレンジをした動画を掲載した人を、片っ端から友達削除する」に関しては大いに疑問を持ったけどね。



氷水チャレンジに批判するのはご自由よ。でも氷水チャレンジをした上で寄付をしている人もいるはずなのに十把一絡げで友達削除をするってのはどうなの?って思うわ。



寄付をする行為の重要性、筋委縮性側索硬化症(ALS)の難病の存在を広めるために、氷水をかぶった動画をアップすることで一役を買った人たちを、頭ごなしに『必要なし』として関係を切るのは大人として思慮が足りないと思うけどね。



ちなみに、アタシも氷水チャレンジはしなくても良いと思う。でもインパクトがあって話題になったのは確か。



アタシみたいな考えの人ばっかりだったら、これほど筋委縮性側索硬化症(ALS)の名前が広まることはなかったと思うから。



筋委縮性側索硬化症(ALS)とは

氷水チャレンジ ALS一般的に筋委縮性側索硬化症(ALS)は筋肉が痩せていく病気と思っている人が多いけど、正確には神経の病気なのよ。



もっと正確に言えば、脳神経の中の運動ニューロンの病気。運動ニューロンの機能が徐々に弱くなることで筋肉への「動け!」という指令や伝達がうまく行かなくなって筋肉が動かせなくなる。そして動かない筋肉が痩せていくの。



手足に力が入らなくなって、顔や喉など、呼吸を行うのに必要な筋肉も動かせなくなる。進行は早く、3年~5年で亡くなることが多い。



あと遺伝性と思っている人が多いけど、遺伝性の筋委縮性側索硬化症(ALS)は約一割。残りの九割は遺伝に関係がないわ。



今回の氷水チャレンジで筋委縮性側索硬化症(ALS)の名前は広まったけど、どういう病気かについてあまりピンときていない人が多いんじゃないかしらね。



氷水チャレンジについて批判するのも自由。受け入れるのも自由。だけどどうせならこの機会に、筋委縮性側索硬化症(ALS)についてキチンと学習していてもいいんじゃないかしら?



決して『自分には関係のないこと』とは言い切れないんだから。


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